(v.l.n.r) Karlheinz Kutil, Alfred Klausegger, Gabriela Pohla-Gubo, Michaela Mayr

Nachdem wir im Vorjahr bereits Euro 1.000,- an die "Schmetterlingskinder" überwiesen haben, folgte nun spät aber doch am 30. Dezember die offizielle Scheckübergabe in Salzburg. Im sogenannten eb-haus des LKH Salzburg überbrachten Michaela Mayr und Karlheinz Kutil der Leiterin der Akademie, Frau Dr. phil. Gabriela Pohla-Gubo den symbolischen Scheck. Herr Mag. Alfred Klausegger führte uns anschließend durch das eb-haus und berichtete über Methodik und Ergebnisse ihrer Forschungstätigkeiten. Neben der ambulanten Behandlung von eb-kranken Kindern, ist die Genforschung bzw. Gentherapie ein Schwerpunkt des eb-hauses und gilt als einziger Lösungsansatz für der "Heilung" des Gendefektes. Wir waren einerseits beeindruckt vom Optimismus und der Willenskraft des gesamten Teams dieses weltweit einzigartigen Vorzeige-Projektes, andererseits aber auch bedrückt von der unglaublichen Pein dieser Kinder, welche unter der derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (kurz: EB) leiden.